El Colectivo Los Pacientes Importan está conformado por 33 asociaciones de personas viviendo con una enfermedad rara, huérfana, autoinmune, crónica y cáncer (ERH+AC) a nivel nacional. El colectivo nació frente a la necesidad de las personas de acceder al derecho a la salud en el Perú, para tener diagnósticos tempranos, tratamientos de calidad y programas de rehabilitación, de manera oportuna y continua, en igualdad de condiciones, que les permita tener una mejor calidad de vida1.
Uno de los principales Objetivos de Desarrollo Sostenible al 2030 es la eliminación de la pobreza; sin embargo, esta no se puede dar, cuando las personas no pueden acceder al derecho más básico como es la salud. Situación que padecen la mayoría de personas en el Perú2 y, en especial, aquellas personas en situación de vulnerabilidad como son las que padecen de una enfermedad rara, huérfana, autoinmune, crónica y cáncer (ERH+AC).
De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS) en el Perú deberían existir más de dos millones de personas afectadas con una enfermedad rara o huérfana (ERH)3. Las enfermedades raras comprenden un grupo de entre 6000 a 8000 enfermedades reconocidas a nivel mundial. Sin embargo, en el Perú, sólo se reconoce un listado de 546 códigos. La mayoría son de causa genética, el 72% de las ERH son de causa genética y el 70% de las enfermedades genéticas raras comienzan en la infancia. Además, las enfermedades raras son progresivas, degenerativas, discapacitantes y mortales si no son detectadas y tratadas a tiempo. Por ello, es importante un diagnóstico temprano para poder recibir un tratamiento de calidad y oportuno, pues la consecuencia de no hacerlo podría influir en la condición de salud física y mental del paciente: discapacidad física, discapacidad mental o muerte prematura.
Lima, 30 de octubre de 2023.
1Asociación Esclerosis Múltiple Perú; Organización de pacientes con hipertensión pulmonar «Llapan Kallpa»; Comunidad Artritis al Día; Asociación Peruana de Hemofilia – ASPEH; Asociación Hemofilia Región Norte del Perú; Grupo Gotitas de vida; Con L de Leucemia; Asociación Síndrome de Marfán; Asociación Peruana de Síndrome de Williams; Asociación Cornelia de Lange; Familia AME Perú; HOSAMOR (Hogar para la salud con amor y calidad de vida) – Arequipa; Asociación ELA Perú; Cannabis de Esperanza; Asociación de Psoriasis y Artritis Psoriásica – Perú – APAPSO PERU; Diabetes Tipo 1 Perú (DM1); Fibrosis Pulmonar; Linfangioma Perú; Asociación de Pacientes con Angioedema Hereditario – AEH; Asociación Miastenia Perú; Comunidad de Pacientes con EA y Fibromialgia; Síndrome de Turner; Síndrome de Dandy Walker, Síndrome de Ehlers-Danlos; FIQUI Perú (fibrosis quística); Escoliosis Camino de Esperanza; Corazones Unidos por la Hemofilia y Raquitismos y Osteomalacia Heredados – XLH Perú; Asociación de Personas Pequeñas del Perú (ASPEPP), Movimiento Camino al Voxzogo y Cristales del Cielo (osteogénesis imperfecta).
2OXFAM. El 60% de los peruanos accede al sistema de salud mediante el Seguro Integral de Salud – SIS, programa del Ministerio de Salud, dirigido a las personas más vulnerables. Al año 2022, ya se contaba con más de 25 millones de asegurados al SIS, subsidiado por el Estado peruano. Del año 2011 al 2022 aumentó en un 100% los asegurados, pero no aumentó el presupuesto. Agosto 2023.
3“Las enfermedades raras o huérfanas afectan a unos 2.5 millones de peruanos”: declaraciones de ex ministra de Salud de Perú, Silvia Pesah, MINSA, 2018.